DEBRA Piel de Mariposa.
- Carácter público o privado: ONG de carácter privado.
- Dirección postal, teléfono y ubicación dentro del edificio: Calle Jacinto Benavente, 12. 29601 Marbella (Málaga). 952816434 (Local a pie de calle).
- Responsable/es y titulación:
Natividad Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa. Diplomada en enfermería y experta en el tratamiento de heridas crónicas por la Universidad de Cantabria.
- Especialidades que forman parte de la unidad: En la unidad, además de enfermeras especializadas en la Epidermólisis bullosa, contamos con trabajadoras sociales, psicólogas, investigadora y abogada que dan una atención integral a las personas con Piel de Mariposa y sus familias.
- Servicios con los que cuenta:
- proyectos de atención directa a familias y profesionales sociosanitarios para apoyar en el cuidado y manejo de la Epidermólisis bullosa, enfermedad de baja prevalencia y crónica que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, dando lugar a ampollas y heridas.
- Entre los diferentes proyectos podemos destacar acompañamiento hospitalario en el momento del nacimiento de un bebé diagnosticado con la enfermedad, seguimiento de los casos, apoyo ante nuevas complicaciones o en la fase final de la enfermedad.
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